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quarta-feira, 27 de dezembro de 2017

CSI 008: Extraordinário




Por Camila Cristina
cris_camila@yahoo.com.br


“Extraordinário” é um livro que conquistou o público, foi adaptado e estreou no cinema no mês de dezembro desse ano. Nós acompanhamos as novas experiências e dificuldades de um menino de 10 anos conhecido como Auggie que, pela primeira vez, irá frequentar uma escola regular. Porém, ele nasceu com uma síndrome genética que o deixou com deformidades faciais, fazendo com que ele passasse por diversas cirurgias e complicações médicas ao longo dos seus poucos anos de vida. Agora, Auggie quer convencer seus colegas que, apesar de sua aparência diferente, ele é um menino igual a todos os outros.


Auggie é portador da Síndrome de Treacher Collins (TCS), uma doença rara, causada pela mutação de alguns genes. Essa doença afeta o desenvolvimento de ossos e outros tecidos da face, e seus sintomas podem variar de quase imperceptíveis a graves. Alguns dos sinais clínicos observados são: ossos faciais (particularmente os ossos da bochecha) e boca subdesenvolvidos, maxilar e queixo muito pequenos, e ausência ou malformação nas orelhas e anormalidades oculares. Essas malformações podem causar graves problemas respiratórios, dificuldade de alimentação, perda auditiva e perda da visão.

A TCS ocorre em 1 a cada 10.000-50.000 indivíduos, aproximadamente, na população e afetando tanto homens quanto mulheres. Jono Lancaster (nascido no Reino Unido em 1985) é um dos portadores dessa síndrome e, assim como outras crianças, seus primeiros anos de vida foram marcados por bullying e pela dificuldade de aceitação e compreensão das pessoas. Agora, com 32 anos, Jono dedica sua vida para ser uma força para o bem e usar sua experiência para ajudar os outros, em todo o mundo, com a síndrome de Treacher Collins.


Para finalizar essa matéria deixo uma mensagem postada pela autora do livro “Extraordinário” na sua página (http://rjpalacio.com/author.html):

“Convido todos os leitores que foram tocados por “Extraordinário” e sua mensagem para assumir a promessa de escolher a gentileza. Comprometa-se a escolher ser gentil sempre que possível. Um ato de bondade pode fazer o dia de alguém e pode, às vezes, mudar a vida de alguém ”.

Para saber mais sobre a Síndrome, acessem:
https://ghr.nlm.nih.gov/condition/treacher-collins-syndrome
https://rarediseases.org/rare-diseases/treacher-collins-syndrome/
http://rjpalacio.com/book.html
https://rarediseases.org/rare-diseases/treacher-collins-syndrome/
https://www.youtube.com/watch?v=2YcWtpEwMZw

Sobre a autora: 
Camila: Biomédica e mestranda em Genética Humana e Médica pela UNESP de Botucatu.

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